出生缺陷防治的伦理问题 : 基于真实世界的研究

本书在分析当前国家出生缺陷防治政策的基础上，利用相关的伦理理论和实践原则以及实证研究方法，从出生缺陷三级预防策略和具体案例出发，重点探讨出生缺陷各个领域中的基本伦理问题。

第1篇基本的伦理理论和伦理原则
引 言
第1章基本概念和问题
1.1基本概念
1.2问题概况
第2章主要的伦理学理论
2.1效用论
2.2道义论
2.3美德论
2.4正义论
2.5关怀伦理学
2.6原则主义
第3章付诸实践的伦理原则
3.1生命尊严原则
3.2关爱原则
3.3科学原则
3.4公平可及原则
3.5尊重自主原则
3.6有利原则
3.7隐私保护原则
第2篇 孕前及孕早期综合干预资源的统筹与分配
引 言
第4章相关的公共政策概况
4.1国家层面出生缺陷政策的战略转变
4.2政策的共同要求
4.3部分省(市）出生缺陷相关政策的主要内容
第5章资源的分配现状
5.1 一级所需资源分配的整体情况
5.2各省（市）服务体系建设现状
5.3婚前优生医学健康资源配置现状
5.4病种干预的资源配置现状
5.5信息宣传和健康教育方面的资源配置现状
第6章 个体权利与公共善
6.1生命伦理学与公共健康伦理学
6.2自由主义的个体权利主张
6.3社群主义的共同善主张
6.4个体权利与公共善的争论
6.5个体权利和公共善的和解
第7章 资源的统筹分配与公正问题
7.1资源分配的公正概念
7.2健康不平等和健康不公平
7.3 一级资源的公正分配
7.4资源公正分配的政策建议
第3篇产前筛查和产前诊断：干预、控制与研究
引 言
第8章生育控制与优生
8.1优生学
8.2生育控制与生育自主
8.3生育控制与别选择
8.4优生诉求与生育压力
第9章 知情同意与干预选择
9.1知情同意中的“知情”
9.2知情同意中的“同意”
9.3知情同意与干预选择的伦理困境
第10章 讲真话与保密
10.1讲真话与保密的道德基础
10.2信息隐瞒与讲真话
10.3信息告知与信息保密
第11章胚胎的生命价值与权利
11.1生命价值与生命权的介绍
11.2胚胎的地位
11.3生命价值与生命权的论争
第4篇新生儿疾病的早期筛查、诊断和
引 言
第12章别与生命权利
12.1生命权利的概念
12.2缺陷儿的生命权利问题
12.3别与缺陷儿的生命权利
第13章疾病筛查与决策困境
13.1疾病筛查的伦理正当
13.2疾病筛查中的伦理问题
13.3新生儿疾病筛查伦理原则
13.4疾病筛查的对策建议
第14章照护、融入与认同.
14.1基本概念
14.2责任、负担与照顾
14.3救助、关爱与融入
14.4身份、自由与认同
第15章生命质量与尊严
15.1生命质量与尊严的理论
15.2生命质量评估与处置
15.3作为人权的生命尊严
第5篇 出生缺陷的实证伦理研究
第16章出生缺陷疾病的家庭经济负担研究
16.1出生缺陷疾病的经济负担研究概况
16.2出生缺陷疾病的家庭经济负担研究方法
16.3出生缺陷疾病家庭经济负担研究的主要结果
16.4出生缺陷的疾病经济负担
16.5出生缺陷疾病家庭经济负担研究的讨论与建议第17章出生缺陷疾病患儿照料者的照料负担研究17.1出生缺陷患儿照料者的照料负担研究概况
17.2出生缺陷患儿照料者照料负担研究方法
17.3出生缺陷患儿照料者照料负担调查结果
17.4出生缺陷患儿照料者照料负担研究的讨论与建议
第18章出生缺陷专业人员的伦理态度研究.
18.1专业人员的伦理态度的研究背景
18.2专业人员的伦理态度调查的研究方法
18.3专业人员的伦理态度调查的主要研究结果
18.4专业人员的伦理态度实证研究结果的讨论
附录
参考文献