中国孤独症及神经发育障碍人群家庭现况、需求及支持资源情况调查报告

为了解全国范围内孤独症人群家庭需求及支持资源的情况，北京大学APEC 健康科学研究院、ALSOLIFE研究院/北京阿叟阿巴科技有限公司、北京大学神经科学研究所组成了“中国孤独症家庭社会调查项目组”，在爱尔公益基金会支持下，开展了一次全国范围的大规模调查，并完成此调查报告。全书共分为10章，被调查儿童按年龄分为学龄前组和义务教育组，调查数据以图表的形式，结合系统、深度的分析和讨论，全面呈现全国孤独症人群家庭现状、需求和支持资源的情况，为国家提供决策依据。

"项目组简介
● 项目组成员单位
- 北京阿叟阿巴科技有限公司
北京阿叟阿巴科技有限公司（ALSOLIFE）创建于 2017 年，是中国领先的儿童精神及神经系统疾病数字化医疗服务平台，孤独症是 ALSOLIFE 应用的第一个场景。在线上，ALSOLIFE 已经为中国近 35 万个孤独症家庭提供接近免费在线的多领域评估，生成专属的训练计划，并跟踪这些儿童的进步状态，提供全面、完善的数据支撑体系。在线下，ALSOLIFE 为家庭提供适合中国儿童的、数据驱动的、康复效果可见的线下干预服务。基于线上及线下实现的全业务数字化能力，ALSOLIFE 将人工智能领域的近期新研究和技术成果，创新性地应用于孤独症儿童康复干预训练，用 AI 优选限度地替代人工，并通过医学临床循证的严肃过程，为孤独症谱系障碍儿童提供医疗级的数字疗法，提升孩子的康复效果，降低家庭的干预成本。
- 北京大学 APEC 健康科学研究院
北京大学 APEC 健康科学研究院（APEC HeSAY）是经国家食品药品监督管理总局、国家卫生和计划生育委员会、商务部和外交部等会签同意，2015 年 APEC 高官会通过，教育部批准成立的研究机构，现归科技部管理。APEC HeSAY 是 APEC 全球认定的少有健康科学研究机构，是中国和亚太地区人口健康的高端智库与国际合作平台。它是一直深耕于人口健康领域的典范，多项工作成果被写入国际高级别文件，在精神健康、老龄与残疾、罕见病等相关领域取得了瞩目成绩，并为传统医学的国际推广做出了贡献。近年来其在促进亚太地区健康和政策发展方面做出了科学贡献并发挥了政策指导作用。
- 北京大学神经科学研究所
北京大学神经科学研究所与北京大学基础医学院神经生物学系、神经科学教育部重点实验室和国家卫健委神经科学重点实验室四位一体，同时也是教育部评定的重量神经生物学重点学科。本所（系）集科研、教学于一体，定位于应用基础研究，研究方向紧密围绕国民经济、科技发展和临床医学的关键问题，具有鲜明的基础与临床相结合和中西医结合的特色。本所（系）主要研究方向为疼痛与镇痛，药物依赖与防治，神经系统发育、损伤与重大疾病，针刺的神经生物学机制。
- 爱尔公益基金会
爱尔公益基金会成立于 2016 年 3 月，由中国市长协会与陶斯亮女士共同发起成立。现为 5A 级公益组织，中基透明指数评分全国并列第一，信用评价等级 A 级。作为现代慈善理念的践行者和倡导者，基金会始终关注社会热点、难点、痛点问题，在助残、助学、大健康医疗救助等多个领域开展公益项目，公益足迹已遍及 23 个省市，累计受益突破 10 万余人，公益项目先后被多个省、市政府评为“十大惠民工程”“头号民生工程”等。
● 项目实施和报告形成单位
- 北京阿叟阿巴科技有限公司下设的 ALSOLIFE 研究院
● 项目支持单位
- 爱尔公益基金会
● 主要参与者
- 刘岱岳
现任职于北京阿叟阿巴科技有限公司，心理学硕士；
委员会认证行为分析师（BCBA）；
中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会常务委员；
刘岱岳带领 ALSOLIFE 研究院的许涤沙、王碧君共同完成了问卷的形成、样本的获取、数据的分析并主笔最终报告的编写与修订。
- 张嵘
现任职于北京大学神经科学研究所，副教授；
北京科学技术协会第九、第十届委员会委员；
北京神经科学学会常务副理事长；
北京神经科学学会孤独症专业委员会联合创始人；
北京大学医学部孤独症研究中心联合创始人；
致力于孤独症的发病与治疗机制研究；
张嵘教授主要负责本次调查研究整体方案的设计，报告的审核与修订。
- 赵亚楠
现任职于北京大学中国卫生发展研究中心，法学博士；
赵亚楠在北京大学 APEC 健康科学研究院博士学习期间参与本次调查项目，在问卷的形成、数据的分析等方面做出了重大的贡献，并已经利用本次调查数据在核心期刊上发表了多篇研究性的学术论文。
- 许涤沙
现任职于北京阿叟阿巴科技有限公司 ALSOLIFE 研究院，公共卫生硕士；
许涤沙在问卷的形成、预测试与最终问卷的制定与发布及被试招募等方面做出了贡献。
- 王碧君
曾任职于北京阿叟阿巴科技有限公司 ALSOLIFE 研究院，心理学硕士；
王碧君在数据的核查、清洗与数据处理与分析等方面做出了贡献"

"目录
第一章  导论：孤独症谱系障碍 1
1.1  孤独症谱系障碍 1
1.2  美国孤独症流行病学研究结果 1
1.3  中国孤独症的流行病学研究现状 3
1.4  孤独症的筛查与诊断 4
1.5  学术界针对于孤独症研究的建议 8
第二章  本次受访者的基本特征 12
2.1  受访者的地域分布和孤独症儿童年龄分布 12
2.2  受访者与患儿的关系 13
2.3  患儿父母的学历水平 13
2.4  患儿父母的年龄 14
2.5  总结与讨论 14
第三章  孤独症儿童家庭的现状 16
3.1  父母的婚姻状况 16
3.2  父母的职业状态 17
3.3  家庭居住地的迁移情况 20
3.4  家庭年收入与年支出 21
3.5  总结与讨论 22
3.6  孤独症儿童情况 22
3.7  参考阅读：我国 2 ～ 6 岁孤独症儿童家庭直接经济负担研究 34
第四章  孤独症的早期发现与诊断 35
4.1  对孤独症的基础认知 35
4.2  对孩子异常的察觉 37
4.3  就诊过程 40
4.4  诊断结论 44
4.5  国内近期新政策 45
4.6  参考阅读：我国孤独症儿童早期症状识别与就诊时间的研究 47
第五章  早期干预 48
5.1  早期干预方法 48
5.2  学龄前组的早期干预 53
5.3  机构干预详情 57
5.4  早期干预效果的主观评价 75
第六章  融合教育（学龄前阶段） 79
6.1  是否正在幼儿园接受融合教育 79
6.2  正在幼儿园接受融合教育 80
6.3  中途结束幼儿园融合的分析 82
6.4  儿童接近未进行幼儿园融合的原因 83
6.5  家长对学龄前融合教育的期望 84
第七章  融合教育（义务教育阶段） 86
7.1  义务教育阶段融合教育国家的政策支持 86
7.2  义务教育组患儿当前的安置情况 87
7.3  在公立普通学校接受义务教育 87
7.4  在公立培智学校接受义务教育 104
7.5  陪读老师的资源获取 112
7.6  未在学校中接受义务教育 114
7.7  送教上门 116
7.8  机构干预 118
7.9  居家 120
第八章  家长赋能体系与政府支持 122
8.1  家长获取入门知识的主要渠道 122
8.2  当地家长互助组织 123
8.3  免费培训 124
8.4  付费课程培训 125
8.5  康复救助 127
8.6  其他补贴 130
8.7  辅具支持 133
第九章  家庭商业保险 135
9.1  儿童的商业保险 135
9.2  家长的商业保险 137
第十章  家长的身心健康和期望 140
10.1  家长身心健康的自我评价 140
10.2  家长焦虑的来源 140
10.3  家长最需要的帮助 142
专业词汇中英文对照表 144
参考文献 146"