伪善的医疗(医疗的限度与更好的告别)

◎作品看点

★ “可惜我家族的人都很长寿。”陪伴中风父亲六年，一部直言不讳的疾病回忆录。

2001年，79岁的父亲突然中风，又因中风后遗症被植入了心脏起搏器。中风前，父亲是大学教授，虽在“二战”服役时失去了左臂，依然乐观，热爱运动，注重养生，还在撰写自己研究近20年的学术著作。中风后，父亲的身体和心智急剧变化，陷入老年痴呆、失禁、近乎全哑，最后只能呆坐着，感叹“活得太久了”。

★ “请帮我个忙，替我关掉你父亲的心脏起搏器。”关注长期照护人，记录每周照护100小时母亲的心声。

母亲深爱着父亲，从南非到英国最后定居美国，他们相伴50年，相互扶持，形影不离。也因此，在父亲中风后，母亲拒绝了送父亲去疗养院以及请人照护的建议，每天10余小时不间断照顾父亲的饮食起居以及送医看诊，一直到她身心俱损，请求关掉自己挚爱之人的心脏起搏器，并在自己心脏出现问题后拒绝介入式治疗，选择自然逝去。

★ “我觉得自己就像是父亲的刽子手。”直面为人子女的艰难决定，描述来自远方女儿的心理挣扎。

父亲中风后，远在外地的作者成为“可靠”的女儿，加入“登机箱一代”，每隔一段时间，在母亲睡太少、哭个不停以及父亲病情加重时不断往返两地，帮助父母做出财务、医疗、照护决定，并随时远距离查询治疗和看护信息，通过电话、邮件及视频让父母觉得自己就在眼前。作为照顾年迈双亲的美国2400万人中的一员，像很多人一样，作者不仅要面对做出困难医疗决定的心理挣扎，还面对着时间、工作和收入上的压力。

★ “医疗措施是帮人活下去还是害人死不了？”认真审视过度医疗，一份现代医疗状况的报告书。

在父母相继过世后，记者出身的作者，通过走访医疗公司业务代表、不同科室医生以及汇总研究数据，追溯自20世纪50年代起美国蓬勃发展的医疗产业，分析医疗产业的基本运作模式，研究高龄患者接受介入式手术的死亡数据，并结合美国联邦医疗保险支付制度，考察医疗与科技、商业发展的关系，指出了过度医疗背后的经济诱因，带我们反思医疗的限度。

★ “垂死折磨临终者，死亡却折磨活着的人。”协助亲人度过临终的实用建议，有尊严的“善终”才是更好的告别方式。在父母先后患病的八年间，看到父亲一次次往返于医院遭受的痛苦，见证选择自然死亡的母亲，以及对过度医疗的深入调查，让作者开始关注并了解安宁疗护与缓和医疗，并根据临终的六个阶段给出了有针对性的实用建议，既包括如何面对艰难的医疗决定、如何寻找外界帮助信息，也包括自己如何走出伤逝。

2001年，79岁的父亲突然中风。康复期间因查出心率过缓，医生建议安装心脏起搏器。心脏起搏器的电池可以持续工作10年，而父亲的身体因为中风急剧退化，在失忆失能后依然靠心脏起搏器维持了数年生命。
这是一本回忆录，作者用深情而冷静的笔触讲述了生病后的父亲由风趣儒雅的大学教授到最后只能呆坐着、被剥夺了一切的过程，以及作为主要照护人的母亲在漫长的照顾过程中承担的身体和心理压力。
这也是一部现代医疗状况的报告书。在父母相继过世后，记者出身的作者通过研究与访谈调查了现代医疗技术的发展以及医疗、科技与商业之间的关系，指出了医疗的极限，揭示出过度医疗的背后诱因，并引导读者思考如何做才是对临终之人更好的照护。

作者简介

凯蒂·巴特勒（Katy Butler），生于南非，后在英国和美国长大。记者、媒体撰稿人，主要关注话题为健康、老龄化、死亡、生物伦理学、家庭照护以及美国的医疗制度等，文章发表在《纽约时报》《华尔街日报》《纽约客》《美国医学会杂志·内科学卷》《科学美国人》等，曾入围美国国家杂志奖、戴顿文学和平奖决选名单。2010年，她在《纽约时报杂志》发表的文章《什么伤了父亲的心：心脏起搏器如何摧毁家庭生活》，成为该年度“收到读者来信最多”的报道，并获得美国国家科学作家协会颁发的“社会科学新闻奖”。另著有《善终的艺术：应对衰老、病痛、死亡的实用指南》（The Art of Dying Well: A Practical Guide to a Good End of Life，2019）。

译者简介

王以勤，自由译者，毕业于台湾大学外文系。译有《少难过一点的练习簿》《卡路里与束身衣：跨越两千年的节食史》等。

第一部 中风
第1章 一只乌鸫飞过来
第2章 恩典之年
第3章 生命仪式
第二部 快疗
第4章 残酷的希望
第5章 维持生命设备的问世与死亡改造
第6章 父亲敞开的心房
第三部 劫难
第7章 康复无望
第8章 达摩姊妹
第9章 倾颓的宫殿
第10章 急流奔腾
第四部 叛逆
第11章 魔法师的学徒
第12章 救命的生意
第13章 停机
第五部 接纳
第14章 临终的艺术
第15章 身后事
第六部 恩典
第16章 母亲的决心
第17章 老李树折腰
第七部 走向光明
第18章 适得其所的死亡方式
第19章 迷宫地图
第20章 新的临终艺术
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注释
参考书目
作者的话
致谢
版权与使用许可

     母亲并未在事发当下与我联络。直到几小时后她从医院返家，我才接到她的电话。我一听到她哽咽无助的哭泣声，甚至连听都还没听懂她在说什么前，心底就涌上一股热流，仿佛要把我的五脏六腑拖回米德尔敦似的。“凯蒂，杰夫中风了。”母亲潸然泪下，她深吸一口气后勉强开口：“别回来。”我好像从没听她说过“我需要你”，然而打从我还是个寂寞的16岁少女，被母亲送到寄宿学校并独自下车时，像这类脆弱无助的话我也几乎从未说出口。
“我该怎么办？”挂上电话后，我问布莱恩。当时他51岁，体格健硕、个性温和，无论是唱起歌或说起话来都很好听，他以销售手术台与手术灯为业，兴趣是弹吉他及朗诵诗歌。布莱恩搂着我，平静地说：“别听她的。”布莱恩生长在温暖的爱尔兰裔美国大家庭中，老家是一间位于纽约皇后区的双层公寓，他97岁高龄且患有关节炎的父亲仍鳏居于此，依赖每天过来的清洁工和亲戚邻居的帮忙勉强度日。
布莱恩说：“你先确认航班，再让你母亲知道你抵达的时间就行了。”
我打电话通知两个弟弟，但他们不愿立刻放下手边的事情回家。他们与父亲的关系自童年起就不是很亲密，仿佛我们不是在同一个家庭长大似的。较年长的弟弟迈克尔当时48岁，正在离我不远处的北加利福尼亚州某社区大学接受即兴剧表演训练。他体格结实，富有同理心，是个天生的模仿高手，聚餐时只要有他在，现场气氛便会显得很热络。此外，即便口袋里没几毛钱，他就是有办法让自己看起来很体面。一直以来，他与父母的关系就不太好。他有如远方的灯塔，在父母的生活中时隐时现，经常好几个月连一通电话也没有，几年下来更从不曾回家探望父母，以至他们十分难过。当确定父亲没有生命危险后，迈克尔便没有飞回东岸的意愿了。
随后我联络弟弟乔纳森。他与人合租一间屋子，住在南加利福尼亚州的埃尔西诺湖(Lake Elsinore)湖畔，接到电话时他正在车库里。乔纳森的个性热情奔放，是个跑遍全美国的十八轮大卡车司机。这一年46岁的他正在放长假，替自己那辆1986年款的福特二手小货车组装引擎，靠着退税金过活。他和母亲一样有阅读障碍，高中毕业后就没再上学。他向来务实，万一地震或飓风来袭，你肯定会希望身边有他这种人。他能在夹克背面绣上美国国旗，能驾驶半挂车穿越德哈查比山脉中的葡萄藤峡谷(Graperrine canvon)，能循着缅因州的岩岸行驶帆船。然而，他也是个“月光族”，而且打从孩提时期就觉得自己受到父亲的忽视，觉得自己因为学业成绩不尽理想而被父亲冷落；他认为父亲既不重视他的机械才能，也看不到他17年来努力维持的戒酒成效。无论如何，中风对乔纳森来说并不是什么天灾人祸。多年之后，我问他为什么当时没立刻回家，他告诉我：“这种事我见多了。每个人匆匆忙忙赶上飞机，奔往急诊室，一群人在外面站好几个小时，喝着贩卖机买来的烂咖啡。他们会这么做不过是出于罪恶感，他们只是沦为什么忙也帮不上的负担。”
因此到了最后，米德尔敦的米德尔塞克斯纪念医院里只有我和母亲。我们坐在同一间病房中的一张空病床上，面对着一副残躯，躯壳中住着我们深爱的人，可惜我们对他的未来却一无所知。眼前的他已卸下洁白无瑕的衬衫和精致的毛呢夹克，失去威风的牛津腔、挺拔的姿态与明显的自信。他只能坐在轮椅上，惨白病人服底下一丝不挂的身体插着导尿管，沦落为没有阶级之分的苦难众生。
一名职业治疗师弯起父亲的右臂——他专享的一只手臂——并请他保持手臂抬高的姿势，她则仔细观察手臂落下。接着治疗师指了指她的手表，并请父亲告诉她那是什么，只见父亲结结巴巴地说不出话来。治疗师做完记录后，建议让父亲练习噘嘴吹气的动作，这样未来才有办法操作利用呼吸控制的轮椅。
父亲噘起了嘴。
我心想，谢天谢地，他至少还听得懂治疗师的话。
接着我才惊觉，天哪，利用呼吸控制的轮椅！
父亲的嘴唇噘成一个圈，鼓起两颊而后吹气。这是个远在50年前即烙印在我记忆中的动作。
P8-10

本书研究深入、令人信服，并且融合个人叙事和客观报道，突显了生命最后面对的护理问题。

——《纽约时报书评》



本书不只是一部临终指南或一则痛苦死亡的个人经历故事。书中优美细腻的叙事手法更是对死亡的抒情冥想。

——《旧金山纪事报》



巴特勒的建议既不是公式化的，也不是从小册子中衍生出来的……她的建议是实用的，她对我们否认死亡文化的挑战是必要的……这是那些照顾临终父母的人想一读再读的书，它将帮助我们接受我们无法做到的尽善尽美的照顾。

——《波士顿环球报》



巴特勒对临终主导权的掌握有着动人的诠释，她笔下所描述的“善终”，是免除一切无谓的医疗介入、接纳死亡并带着尊严离开。

——《出版人周刊》



一部直言不讳的疾病回忆录，一份改善临终质量的研究报告。巴特勒带着敬意，坦然审视为人子女可能面临的最难回答的问题：如何让父母得到有尊严的善终？本书对协助长者度过临终提出了真诚而充满慈悲的见解。

——《柯克斯书评》



在美国的医疗制度下，许多美国民众因机械化的临终过程饱受折磨。本书正是对医疗改革最动人的呼吁。

——《纽约图书杂志》



认真审视美国过度医疗的趋势，为“慢疗”运动提供了有力的支持。“慢疗”运动认识到“死亡可以推迟，但衰老无法治愈”。

——《琼斯夫人》